De 33-jarige Marc Verhagen uit Bodegraven gaat een bijzondere sportieve uitdaging aan voor een doel dat hem en zijn gezin persoonlijk raakt. Met zijn deelname aan de Marathon des Sables zamelt hij geld in voor Stichting PHA Nederland en vraagt hij aandacht voor pulmonale hypertensie (PH), een zeldzame aandoening waarbij de bloeddruk in de longvaten verhoogd is. Voor Marc heeft de actie een bijzondere betekenis: zijn vrouw kreeg op 29-jarige leeftijd de diagnose CTEPH.
Diagnose op jonge leeftijd
Marc woont inmiddels acht jaar in Bodegraven. Ongeveer drie jaar geleden veranderde het leven van hem en zijn vrouw ingrijpend toen bij haar CTEPH werd vastgesteld. CTEPH is een vorm van pulmonale hypertensie die wordt veroorzaakt door chronische bloedstolsels in de longslagaders.
In tegenstelling tot verschillende andere vormen van pulmonale hypertensie kan CTEPH bij sommige patiënten operatief worden behandeld. Voor Marc en zijn vrouw kwam die mogelijkheid er gelukkig. Op 23 november 2023 onderging zij een zware openhartoperatie, een zogenoemde PEA-operatie, waarbij de chronische bloedstolsels uit de longslagaders werden verwijderd.
De operatie verliep succesvol, maar daarmee was het verhaal niet voorbij. Ook nu is zijn vrouw nog bezig met haar herstel en heeft het gezin te maken met de gevolgen van de zeldzame ziekte.
‘We realiseren ons hoeveel geluk we hebben gehad’
Juist die persoonlijke ervaring is voor Marc de belangrijkste reden om zich in te zetten voor pulmonale hypertensie. Hij beseft dat de behandelmogelijkheden niet voor iedere patiënt hetzelfde zijn.
“We realiseren ons wat een geluk we hebben gehad dat deze vorm van PH te behandelen en te genezen is. Dat zou voor elke patiënt met elke vorm van PH zo moeten zijn”, vertelt Marc.
Met zijn actie wil hij daarom geld inzamelen voor Stichting PHA Nederland. De stichting zet zich in voor mensen met pulmonale hypertensie en vraagt onder meer aandacht voor de ziekte en het belang van onderzoek.
Marathon des Sables als grote uitdaging
Marc heeft gekozen voor een sportieve uitdaging van formaat: de Marathon des Sables. De wedstrijd staat bekend als een zware meerdaagse loop waarbij deelnemers onder extreme omstandigheden lange afstanden afleggen.
Voor Marc draait de uitdaging dan ook om veel meer dan alleen het neerzetten van een sportieve prestatie. Iedere kilometer staat in het teken van zijn vrouw en andere mensen die dagelijks met pulmonale hypertensie moeten leven.
Pulmonale hypertensie ook in Bodegraven bekend
Het onderwerp pulmonale hypertensie heeft ook in Bodegraven al langere tijd een bijzondere betekenis. Jarenlang werd bij VV Bodegraven het Andy Voordouw Toernooi georganiseerd ter nagedachtenis aan Andy Voordouw, die op jonge leeftijd overleed aan pulmonale hypertensie. Tijdens het toernooi werd eveneens geld ingezameld voor de PHA Stichting.
Met de actie van Marc krijgt de zeldzame ziekte opnieuw aandacht in Bodegraven. Ditmaal vanuit een ander, maar eveneens zeer persoonlijk verhaal. Waar zijn vrouw gelukkig behandeld kon worden, hoopt Marc met zijn extreme sportieve prestatie eraan bij te dragen dat er in de toekomst voor steeds meer PH-patiënten betere behandelingen mogelijk worden.
