Een broos elastiekje kan je niet hechten. Kapot is kapot”. Dit is de realiteit voor het bindweefsel van de Bodegraafse Ramona-Maaike Cameron, 33 jaar. Ze lijdt aan het Ehlers-Danlos Syndroom, een bindweefselziekte. Dit heeft als gevolg: gewrichten die gemakkelijk ontwrichten, ernstige pijn en vermoeidheid. Ze kan niet veel meer doen, maar wil met een speciale rolstoel weer dingen kunnen ondernemen met onder anderen haar gezin. Ze heeft hier een crowdfundactie voor opgestart.
“Mijn lijf kan zichzelf niet overeind houden”
Pijn
Na jaren niet weten wat er aan de hand is, is de zeldzame ziekte EBS zo’n drie jaar geleden bij haar geconstateerd. “Om al mijn vingers heb ik stalen braces, zodat ik iets kan beetpakken. Anders gaan ze meteen uit de kom. Dat ontwrichten is van mijn tenen tot mijn bovenste nekwervel. Ik moet vaak liggen. Het doet pijn als mijn gewrichten uit de kom gaan. Die vermoeidheid is zo erg dat als ik sta, ik omval. Mijn lijf kan zichzelf niet overeind houden”, zegt Cameron. Ze werd er laat mee gediagnosticeerd, omdat de artsen eerst niet wisten wat het was. Uiteindelijk is ze zelf haar symptomen gaan Googelen en is na een doorverwijzing de ziekte bij haar geconstateerd.
Libelle Zomerweek
Er zijn in haar huis aanpassingen gemaakt. Zo staat er een stoel in de keuken wanneer ze thee wil zetten. “Ik wil zo lang mogelijk in huis zonder rolstoel.” zegt ze. Begin deze zomer heeft Cameron een catwalkshow bij de Libelle Zomerweek gedaan in haar huidige rolstoel. “Dat kost me bijna mijn leven. Maar ik probeer bezig te blijven. Ik wil mensen laten zien wat deze ziekte inhoudt”. Ook doet Cameron fotoshoots om daarmee te bewijzen dat ze wel ziek is, maar dat ze niet niks meer kan. Daarnaast ontwerpt ze kleding prints voor een wereldwijde site vanuit bed.
“85% van je lichaam bestaat uit bindweefsel, zoals je blaas en je maag. Deze werken bij mij niet goed meer, ik moet deels vloeibare voeding krijgen. Ook kan ik geen harde dingen eten, want dan hoor je een harde knal en dan ligt mijn kaak eruit. Dat is nogal frustrerend. Je wilt kwaad zijn. Ik vind wel dat de medische steun ontzettend veel steken laat vallen. Je hebt niet eens recht op een rolstoel. Maar ik heb alleen geen tijd om gefrustreerd en kwaad te zijn, omdat ik nu steeds benauwd ben en moet gekeken worden of mijn longen niet te slap worden, ook moet ik weer naar de reumatoloog. Ik loop ziekenhuis na ziekenhuis af.”
Tekst gaat door onder de foto
Crowdfunding
Cameron moet een nieuwe rolstoel hebben, maar deze is erg duur. Daarom heeft ze een crowdfunding-pagina opgericht om geld op te halen voor de rolstoel. “Ik heb nu een elektrische rolstoel, maar deze heeft een harde zitting en hij is erg zwaar. Ik kan nu niet zonder mijn man weg, maar hij heeft nu problemen met zijn heup, omdat hij constant die zware rolstoel moet verslepen. En als ik al ergens kom verga ik na 10 minuten, de huidige rolstoel is te zwaar voor mijn lichaam”, aldus Cameron.
“Ik ben moeder. Ik heb elke dag dat schuldgevoel.”
“Ik wil gewoon moeder zijn”
“Die andere is lichtgewicht en de zitting is erg goed. Nu heb ik blauwe plekken op mijn benen en mijn heup ontwricht snel. Met die nieuwe rolstoel is dat niet meer. Het doel van die rolstoel is dat ik weer zelfstandiger kan gaan leven. Ik heb dochters van 12 en 7 en ik kan eigenlijk nooit wat met ze doen, want ik kan niet weg. Ik ben moeder. Ik heb elke dag dat schuldgevoel; ik zie moeders dingen doen met hun kinderen maar ik moet heel veel missen. Ik kan met mijn huidige rolstoel veel gebouwen niet in en niet over drempels heen. Met de nieuwe rolstoel kan ik dat, door de grotere wielen, wel weer gaan doen”, zegt ze. “Mijn eerste crowdfunding voor een scootmobiel is weggehaald. Ik vind het heel moeilijk om mensen om hulp te vragen, maar dit is een noodkreet.”
“Wat voor mij het belangrijkste is wanneer ik de rolstoel heb? Dingen doen met mijn kinderen. Vaker naar buiten, de honden uitlaten, dingen waar gezonde mensen niet eens over nadenken zijn voor mij heel bijzonder. Ik heb nu al 2 jaar de honden niet uitgelaten. Dat zou ik graag weer doen, al is het maar 1 keer in de week. Het zijn de kleine dingetjes die er toe doen.”
“Dit is echt een awkward ziekte, je ziet niks aan mij. Totdat ik het je laat zien. Ik kan met 1 vinger al mijn botjes van z’n plek afdrukken.” Cameron wil de ziekte een gezicht geven. Ze wil meer bekendheid voor mensen die gelijksoortige symptomen hebben. “Als ik maar een meisje het lot kan besparen en dat ze sinds haar 14e niet weet wat er aan de hand is, dan is het het waard.”
De crowdfundingpagina:
https://nl.dreamordonate.com/dromen/passende-elektrische-rolstoel/
Door: Anne van Schothorst