Thijs (13) heeft Neurofibromatose. Hij heeft daardoor een groot gezwel in zijn linkerbeen, wat hem veel pijn geeft. Nu moet zijn onderbeen zelfs worden geamputeerd. Wegens hevige drukte in ziekenhuizen door het coronavirus zijn veel operaties echter uitgesteld. Zo ook de operatie van Thijs. De Bodegraver zelf hoopt op de operatie en een prothese, om van de pijn af te zijn. Die is te vergelijken met het constant stoten van een stroombotje, maar dan erger. Thijs mocht er in het Jeugdjournaal over spreken. In 2019 organiseerde Thijs nog een actie om geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte. ReBonieuws sprak opnieuw met Thijs en zijn vader Rob den Engelsman (51) over hoe het nu gaat.
Knie besparen
Thijs wacht nu al zo’n anderhalf jaar op zijn operatie. Al langer heeft hij last van zijn been, en in het geheel van Neurofibromatose. De ziekte leidt ertoe dat Thijs last heeft van ophopingen in zijn zenuwbanen; zogenaamde fibromen. In zijn linker-onderbeen is sprake van een grote ophoping, een plexifibroom. “Het is geconstateerd toen hij drie was”, aldus vader Rob, die naast zijn zoon zit in het Zoom-gesprek. Het gezwel begon in de voet van Thijs, maar groeit steeds verder. “Het is eigenlijk nu of nooit.” zegt Rob over de operatie. “Als je het nu niet doet; weet je zeker dat het [gezwel] boven de knie uit komt. Dan weet je ook zeker dat je een heel andere prothese krijgt waardoor je een andere kwaliteit van leven gaat krijgen.” De operatie is heftig, maar het alternatief was levenslang zware medicatie met veel bijwerkingen. Daarnaast kan zijn scheenbotje breken. Waarom de operatie zo belangrijk is voor Thijs? “Ik wil mijn knie besparen, en het [gezwel] kan kwaadaardig worden.”
Mocht Thijs denken: ‘heb ik het wel goed gedaan?’, dan kunnen we hem laten zien hoe het was.
Pijn en een dagboekje
“Als ik in de douche ga, doen temperatuurwisselingen pijn, en zwemmen ook” vertelt de 13-jarige. Ook doet het pijn als hond Guus opspringt tegen Thijs’ been. Daarnaast spelen problemen rond motoriek en psyche een rol. “De artsen hebben ons verteld wat het beste is. Ik heb er veel moeite mee gehad.” aldus vader Rob over de amputatie. Hij houdt een dagboekje over zijn zoon bij, voor later. Het staat vol met “foto’s van wat er allemaal gebeurd is in die jaren. Mocht Thijs denken: ‘heb ik het wel goed gedaan?’, dan kunnen we hem laten zien hoe het was. We proberen het zo open mogelijk te houden; zodat we weten wat de voor- en nadelen zijn; en voor Thijs zijn er alleen maar voordelen [voor amputatie], zo voelt hij het.”
Niet onder op de stapel
“Ik heb het gevoel dat ze er nu wel druk mee bezig zijn.” aldus Thijs over de specialisten in het ziekenhuis. “Een tijdje terug had mijn vader gebeld.” Vader Rob: “Ze zeiden; we hebben het over Thijs gehad vandaag. Die dingen zijn voor ons signalen dat Thijs niet onder op de stapel ligt.”
Ik wil meer bekendheid voor mijn ziekte
Praten
In het Jeugdjournaal en bij andere mediakanalen vertelt Thijs open over zijn situatie, en kijkt hij positief naar de toekomst. Hoe hem dat lukt? “Ik ben niet echt bang, praten helpt ook, met mijn vader bijvoorbeeld.” Rob: “Wij als gezin praten veel. Thijs en zijn broer zijn op jonge leeftijd ook hun moeder verloren; toen hielden we daarover een spreekbeurt voor de klas. Zo doen we het nu ook; als je er met elkaar over praat; dan kan je dat denk ik heel nuchter en rustig bekijken. En Thijs wil van zijn pijn af.” Thijs deelt het verhaal dus ook in de media, en heeft daarmee hetzelfde doel als met zijn actie in 2019: “Ik wil meer bekendheid voor mijn ziekte; veel mensen weten niet wat het is.” Thijs is dankbaar voor al deze aandacht voor Neurofibromatose, en voor alle berichten die hij krijgt van vrienden en kennissen, vertelt Rob.
6 maanden
Binnen zes maanden zal Thijs geopereerd worden, is de verwachting. “Wij willen niet de indruk wekken dat wij ongeduldig zijn en te lang moeten wachten. Thijs is ook één van de kinderen die moet wachten op een operatie.” Wat Thijs tegen hen zou willen zeggen? “Dat ze er wel mee bezig zijn, maar dat het door corona niet allemaal makkelijk lukt.” Thijs heeft het gevoel dat de specialisten weten wat ze doen, vertelt zijn vader. Als de operatiedatum bekend is? “Dan ben ik blij” vertelt Thijs. “En dan gaan we taart eten!” klinkt het vanuit de achterkamer.
De verwachting is dat Thijs met de prothese na drie weken kan lopen, en “tussen de zes en acht weken zou je op het niveau moeten zijn dat je redelijk normaal kan leven, bij kinderen schijnt dat heel snel te gaan” aldus Rob. Thijs werd enthousiast nadat hij een 17-jarige had zien freerunnen, met protheses. Waar Thijs het meest naar uitziet, na de operatie? “Met Guus [de hond] ravotten, naar buiten gaan en rondjes lopen, en dat ik dat dan makkelijker volhoud.”
Door: Anne van Schothorst
