Ramona-Maaike heeft het Ehlers Danlos Syndroom en had een nieuwe rolstoel nodig. Ze startte een crowdfundactie voor haar nieuwe rolstoel, en met succes: ze heeft haar nieuwe rolstoel.
De rolstoel
“Halverwege de crowdfundactie had ik de hoop opgegeven. Toen uiteindelijk al het geld gedoneerd werd kon ik het haast niet geloven. Mensen willen heel veel doen voor een ander. Ik ben ontzettend dankbaar.” De beoogde rolstoel bleek echter niet passend te zijn. Door het syndroom heeft Maaike langere benen en armen, waardoor de rolstoel niet paste. “Ik moest voor een andere rolstoel gaan, een duurdere. Ik durfde alleen niet meer geld te vragen”, aldus Maaike. Uiteindelijk had ze dankzij een donatie van de Pinkstergemeente voldoende geld voor haar huidige rolstoel. “We gingen daar weg bij de winkel, maar ik vond het gewoon erg dat ik hem achter moest laten. Dus dat is wel een goed teken.”
Ramona-Maaike heeft nu een speciale lichtgewicht rolstoel die goed is aangepast aan haar ziekte. Hij kan zich zelf in- en uitklappen en zorgt dat ze over hobbels kan rijden terwijl zij zelf in evenwicht blijft. Van het beetje resterende geld heeft ze een nieuwe polsbrace gekocht en een sleutelhouder bij de deurknop, zodat ze meer grip heeft en de deur kan openen. “We wilden heel verantwoordelijk met het geld omgaan en goed bedenken wat op lange termijn goed blijft”.
Op stap
Of ze al er op uit is gegaan met haar nieuwe rolstoel? “Ja! We zijn afgelopen weekend toen het onwijs regende met zijn allen naar de stad geweest. Toen kwam ik thuis, en toen dacht ik hè, ik heb helemaal geen pijn van de stoel!” Haar nieuwe stoel heeft speciale functies, hij komt bij een gadget-winkel vandaan. Daardoor is de stoel goed op haar ziekte afgesteld. “Ik was met mijn dochters in de kledingwinkel en dacht ‘wauw, ik heb geen pijn in mijn benen en geen extra pijn in mijn rug.’ Dat is een groot verschil met mijn vorige rolstoel, waar ik na 10 minuten al zo veel pijn kreeg dat ik niet meer leuk was om mee op stap te gaan”, aldus Maaike. “Ik dacht echt ‘yes, eindelijk!'”. 
Reacties
In Bodegraven wordt Ramona-Maaike veel aangesproken. “Ik heb vandaag alleen al twee reacties gehad in de Albert Heijn. Het is zo onwijs cool. Ook mensen die gedoneerd hebben spreken me aan op straat en vragen: ‘Oh, is dat je nieuwe rolstoel?’. Dan kan ik ze bedanken. Mensen hebben ook heel veel vragen over de ziekte die ik kan beantwoorden. Dat is heel leuk aan in een dorp wonen.”
“Het heeft ook wat losgemaakt. De ogen van mensen zijn meer geopend omtrent onbekende ziektes. Het gebrek aan voorzieningen ligt niet zozeer aan de gemeente, maar het is een landelijk probleem. Er is niet voldoende bekendheid over onbekende ziektes en voorzieningen daarvoor in Nederland. Ik ben erg blij dat ik daar in kan helpen, door mijn verhaal te delen.
Missie
Ramona-Maaike heeft een missie erbij: “Ik wil mensen helpen, onderwerpen aansnijden waar ze anders niet over praten. Een openheid creëren ook voor mensen met zeldzame ziektes.” Zelf heeft ze een tekort aan die openheid gehad. Maaike blogt nu voor mamaplaats.nl. “Als er een meisje is dat hartstikke ziek is, wil ik dat ze zich gehoord voelt. Ik wil anderen helpen, zoals ik geholpen ben met alle donaties. Dat wil ik terugdoen.”
Door: Anne van Schothorst
