Toen Merel Kastelijn elf jaar oud was, kreeg haar vader op 52-jarige leeftijd de diagnose Parkinson. Wat begon met kleine veranderingen in het dagelijks leven, groeide in de jaren daarna uit tot een ziekte die een grote stempel drukte op het hele gezin. Vier jaar geleden overleed haar vader. Nu zet de 27-jarige Merel zich op een bijzondere manier in voor ParkinsonNederland. Deze zomer loopt zij de Nijmeegse Vierdaagse om geld op te halen voor onderzoek en betere zorg.
Van kleine veranderingen naar intensieve zorg
In de eerste jaren na de diagnose ging het vooral om kleine dingen. Haar vader had hulp nodig bij het strikken van zijn veters of het dichtknopen van een overhemd. Langzaam maar zeker werd de ziekte echter steeds meer onderdeel van het dagelijks leven van het gezin. Vooral de laatste jaren van het leven van haar vader maakten diepe indruk op Merel. Naast de lichamelijke klachten kreeg hij ook te maken met parkinsondementie. Hij had moeite met plannen, overzicht houden en het uitvoeren van meerdere taken tegelijk. Ook namen zijn denkvermogen, spraak en reactiesnelheid af en had hij last van hallucinaties en stemmingswisselingen. “Alles bij elkaar was het een uitputtingsslag”, vertelt Merel. “Niet alleen voor mijn vader, maar zeker ook voor mijn moeder, die naast haar werk 24 uur per dag mantelzorger was.”
Leven in het teken van Parkinson
Ook Merel zelf hielp mee in de zorg voor haar vader. Zonder dat ze het direct doorhad, begon haar leven steeds meer om zijn ziekte heen te draaien. “Het voelde vanzelfsprekend om te helpen. Ik plande mijn leven bijna ongemerkt om de ziekte van mijn vader heen en deed dat met veel liefde. Pas na zijn overlijden besefte ik hoeveel impact zijn ziekte op mij had gehad.” Het wegvallen van de zorgtaak zorgde voor een gevoel van leegte. Ze merkte pas later hoeveel stress en spanning er jarenlang op de achtergrond aanwezig waren geweest. “Jarenlang zorgde het geluid van sirenes voor een stressreactie. Onbewust had ik altijd het gevoel dat een ambulance onderweg was naar mijn vader. Pas ongeveer een jaar na zijn overlijden realiseerde ik me dat ik dat gevoel niet meer had.”
Vier dagen wandelen voor een persoonlijk doel
Vier jaar na het overlijden van haar vader is haar drang om iets voor hem te betekenen niet verdwenen. Daarom besloot Merel haar deelname aan de Nijmeegse Vierdaagse te koppelen aan een sponsoractie voor ParkinsonNederland. “Mijn inzet voor ParkinsonNederland voelt als een mooie manier om die betrokkenheid een nieuwe bestemming te geven. Ik kan er niet meer voor mijn vader zijn, maar ik kan me wel inzetten voor andere mensen die met deze ziekte te maken hebben.”
De voorbereiding op de Vierdaagse is intensief. Waar ze in het begin na twaalf kilometer nog strompelend thuiskwam, loopt ze inmiddels zonder problemen dertig kilometer. Tot nu toe heeft ze al zo’n 470 kilometer getraind en de zwaarste trainingsweken moeten nog komen. Toch krijgt ze veel energie van de uitdaging en alles wat de actie teweegbrengt.
Verbondenheid door haar verhaal te delen
Merel is verrast door alle reacties en donaties die ze heeft ontvangen. Niet alleen familie, vrienden en collega’s leven mee, ook mensen die zij nauwelijks kent, deelden hun persoonlijke verhalen over ziekte, mantelzorg en verlies. “Dat heeft me echt geraakt. Het laat zien hoeveel mensen op de een of andere manier met dit onderwerp verbonden zijn.” Het delen van haar verhaal heeft volgens haar gezorgd voor mooie gesprekken en een gevoel van verbondenheid.
Tijdens haar wandelingen denkt ze regelmatig aan haar vader. “Ik vraag me vaak af wat hij hiervan zou vinden. Ik denk dat hij zou lachen en mij voor gek zou verklaren dat ik vier keer veertig kilometer ga lopen. Maar ik weet ook zeker dat hij heel trots zou zijn.”
Een boodschap voor anderen
Met haar sponsoractie hoopt Merel niet alleen geld op te halen voor onderzoek en betere zorg, maar ook meer aandacht te vragen voor de impact van Parkinson op patiënten en hun familie. Uit eigen ervaring weet ze hoe belangrijk betrokkenheid van anderen kan zijn. “Een beetje extra aandacht, geduld en een luisterend oor kunnen voor iemand met Parkinson en hun naasten een wereld van verschil maken.”
Voor Merel is de Nijmeegse Vierdaagse daarom veel meer dan een sportieve uitdaging. Het is een eerbetoon aan haar vader, een manier om iets terug te doen voor anderen die met Parkinson te maken hebben en een boodschap om als samenleving betrokken te blijven bij mensen die dagelijks met deze ziekte leven.
Hoe kunnen mensen een bijdrage leveren aan jouw sponsoractie?
Op mijn actiepagina kunnen mensen een bijdragen leveren. Elk bedrag, groot of klein, helpt ons om de ziekte van Parkinson een stap voor te blijven!
