Medeleven met Thijs na amputatie: “Mijn doel is om Neurofibromatose bekend te maken”

Thijs is nog maar 13 jaar en heeft nu al een bewogen leven achter de rug. Door zijn ziekte Neurofibromatose (NF) ontstaan gezwellen in zijn lichaam. Ook in zijn linkeronderbeen, wat hem veel pijn gaf. Een operatie was nodig. Het bleek nog spannend of de operatie op tijd zou komen, en het gezwel niet verder zou groeien naar zijn knie. Maar, op woensdag 10 februari vond de amputatie van zijn onderbeen plaats, net iets eerder dan verwacht. “Maar het werd wel tijd”. Het eerste wat hij zei na het zien van de amputatie? “Ik ben zo blij papa!”. Thijs wil echter niet dat het om hem draait. Zijn wens is: meer aandacht voor Neurofibromatose, en daarmee ook begrip voor andere kinderen met de ziekte. Neurofibromatose wordt bijvoorbeeld niet altijd herkend door medici, aldus Thijs en zijn vader.




“Het gaat goed met revalideren. De tweede dag na de operatie kon ik mijn been al goed omhoog doen.” Thijs was “helemaal niet gespannen” voor de operatie. “Ik ben blij dat ik het gedaan heb. Ik had er gewoon heel veel last van en dit is beter voor me.” Het gezin heeft jarenlang toegeleefd naar dit moment. “Het is een last van je schouders.” aldus Susan, de partner van Thijs’ vader. Uiteindelijk zal Thijs leren lopen met een prothese. Zo kan hij ook weer met hond Guus rennen. Susan: “Thijs heeft de amputatie gedaan om NF een beetje los te laten en meer te kunnen genieten van het leven en te doen wat andere kinderen ook doen.”

Doel om Neurofibromatose bekend te maken

Er is veel medeleven vanuit het dorp en omstreken voor Thijs. Hij heeft zo’n 90 kaartjes gehad. “Ik heb alles gelezen, ik vond het lief en leuk.” Susan: “Het wordt écht gewaardeerd.” Thijs: “Het is wel leuk, maar ik vind nu wel dat ik meer bekend ben dan NF zelf. Mijn doel is om NF bekend te maken. “Mensen zien nu dat dit [een amputatie] het gevolg is van NF” aldus vader Rob. “Dát laten zien is wat Thijs zijn doel was. Dat er geld komt voor onderzoek en dat een amputatie in de toekomst misschien niet meer nodig is.”

Als ik naar het ziekenhuis ging; herkenden sommige artsen Neurofibromatose niet

Onderzoek voor anderen

Thijs heeft zijn been ook afgestaan aan de wetenschap. “Zijn been gaat langs veel onderzoeksstations. De één onderzoekt dit, de ander onderzoekt dat.” aldus Rob. Thijs wilde dit zelf, “omdat ik wil dat er onderzoek kan gedaan worden naar mijn been, voor anderen.”

Neurofibromatose niet bij alle artsen bekend

Dat bekendheid over de ziekte belangrijk is, halen Thijs en zijn vader uit het feit dat sommige doktoren niet meteen wisten wat Neurofibromatose is. Een voorbeeld? “Dat Thijs bij de dokter kwam en de symptomen niet aan NF gelinkt werden. Toen hij geboren was, had hij veel ‘café au lait’ vlekken op zijn lichaam en een ‘week voetje’. Zijn ouders hebben vroeger moeten aandringen op een diagnose. “Het is niet bij iedereen bekend. Als ik naar het ziekenhuis ging; herkenden sommige artsen Neurofibromatose niet.” Nu staat er een team van gespecialiseerde artsen om Thijs heen, maar “je ziet dat het niet bij alle artsen en medici bekend is. Dat is waarom Thijs die bekendheid wil.” Voor meer informatie kunnen mensen de website bekijken. 

(H)erkenning en gesloten deuren

Een vroege diagnose is volgens het gezin belangrijk omdat Neurofibromatose “niet alleen die gezwellen is, maar ook een neurologische en psychische aandoening. Er zijn best heel veel gezinnen waarin iemand [zonder het te weten] NF heeft; die tegen gesloten deuren lopen voor hulp. Omdat het niet bekend is. Daarom willen wij erkenning; en dat andere gezinnen daarmee geholpen worden. Begrip voor anderen.”















X